​患者の声

双子ちゃん（姉妹）　1歳5ヶ月 難治性てんかん（大田原症候群） CBD使用歴　7ヶ月 ご両親がインタビューに応じてくださいました。 Q:お子さまのご病気について教えて頂けますか？ （母）双子の姉妹で、てんかんの発作があります。...

久保悠太朗さん　18歳 急性リンパ性白血病 CBD・CBG使用歴　9ヶ月 Q:ご病気について教えてください 2021年7月、17歳の時に急性リンパ性白血病を発症しました。 同年12月に移植を行い、2022年2月に退院しました。...

匿名希望　16歳　35kg 難治性てんかん（ウエスト症候性） CBD使用歴　8ヶ月 20mg/kg/day (CBD20% 3.5ml/day) 匿名顔出しなしという条件でお母さまがインタビューに応じてくださいました。 Q:娘さんの病気や症状について教えて頂けますか？...

『脳転移して7年　夫婦の軌跡』 〜CBDを使っていて思うこと〜 このインタビューを読んだ方の中には”何のエビデンスがあるんだろう”と思うかもしれません。

患者インタビュー：岩永侍大くん （2歳）難治性てんかん(SCN8A関連てんかん)

Q:お子さまの病気について教えてください 難治性てんかんで、大脳皮質形成障害です。 妊娠初期、脳が作られる時にうまく作られなかったということのようです。 形成障害にはいろいろありますが、右脳全体的がほぼ硬くなっている珍しいタイプです。 あと前頭葉と全体的にも少しあります。

3歳になった年に脳腫瘍だと診断され抗がん剤治療を1年3カ月程続けていました。 目の神経の大事なところに腫瘍ができ手術で取り除くことができないため化学療法を行っていましたが、抗がん剤の効果がなくなり今年5月に経過観察という形になりました。

タケルの場合は昨年の夏頃から”頭が痛い”と言いながら嘔吐するようになりました。幼稚園に通っていた5歳の時でした。

Q:お母さまにお伺いします。お子さんの病気について教えて頂けますか？ 病名は点頭てんかんです。生後7ヶ月のときに分かりました。 発作は手をあげて頭がカクンカクンとなるような特徴的な発作なのですぐに分かりました。