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患者インタビュー:症候性難治てんかん

更新日:10月18日



                匿名希望18歳 

  症候性難治てんかん

              CBD使用歴1年10ヶ月

               CBD摂取量600mg/day(体重52kg)



Q:お父さまにお話しを伺います

息子さんのてんかん発作発症から現在に至るまでのお話しをお聞かせください


初めての発作は平成22年小学1年生の夏でした。ぼーっとする発作があり脳波の検査を受けたところ、てんかん波が見られ、テグレトール100mgを1日2回飲み始めました。翌月MRIの検査で右前頭葉から側頭葉にかけて形成異常(良性腫瘍)があると国立精神・神経医療研究センター病院(NCNP)で診断されました。4ヶ月後、同病院にてMEG(脳磁図検査)の検査を受けましたが異常は見られませんでした。その後、半年毎に脳波の検査をしましたが異常はなく発作のない状態が続き、小学6年生の秋から服薬を中止しました。

中学2年生の春、大発作を起こし、同年の冬に抗てんかん薬の服用を再開しました。

中高一貫校に通っておりましたが、高校2年生の夏から通信制高校に転学し、現在はN大学通信教育部文理学部に週3日通っています。

発作は月によって異なりますが、概ね月5〜6回の小発作があり、カルマバゼピン900mg、ラミクタール150mg、フィコンパ6mgを服用しており、イーケプラ減薬中です。

Q:ぼーっとする発作、大発作、小発作について詳しく教えて頂けますか?

小学1年生のときにあった、ぼーっとする発作は動きが止まっているような感じでした。

中学2年生のときの大発作は、全身の痙攣を伴う発作です。1分以内にはおさまるような発作でしたので病院に行ったり入院するということはありませんでした。

痙攣なく20〜30秒ほど意識がなくなる小発作は、10〜20秒ほどで意識が戻りますがしばらくぼーっとしているような状態になります。

過呼吸のような息苦しさがありてんかんと関係ないようにも思い最初はよく分かりませんでした。季節の変わり目や天候の変化によって気分の浮き沈みがありました。また、パニック障害のような症状があり、それが引き金になって発作が生じているように見受けられました。年齢によって発作の傾向は異なりますが、不安感などの前兆が強く襲ってくる場合は大発作に至り、前兆が軽い場合はてんかん発作にならずに自分で乗り越えられることもあります。

Q:“みどりのわ”を知ったきっかけについて教えてください


西洋薬以外の治療がないか模索していました。インターネット上でてんかんについて調べる中で、神戸にあるナカムラクリニックという心療内科の病院でCBDがてんかんに効果があるという内容をHPで見たり、CNN「WEED」を見てCBDオイルのことを知り、正高先生のGreen Zone Japanにたどり着きました。

Q:初めてCBDを試したときの心境は?


CBDはてんかんだけではなく不安感やパニック症状にも効果があると聞いていたので、仮にてんかん発作がおさまらなくても不安感などの精神面が落ち着くことを期待して始めました。最初は市販のCBDオイルを試しに購入しましたが、容量も分からず少量しか服用していませんでした。本格的に効果の期待出来る量を飲み始めたのは、みどりのわの正高先生にご縁頂いてからになります。CBDオイルの使用に関して主治医(むさしの国分寺クリニック)に認めてもらえるかどうか心配でしたが、特に反対されることもなく開始することが出来ました。

Q:CBDを使用してから変化はありましたか?


1日あたり600〜800mgを摂取すると発作の前兆である不安感がかなり軽減されることが認められました。

Q:発作の前兆となる不安感が襲ってきたとき、対処する方法はないのでしょうか?


本人は、深呼吸をしたりスマホやテレビを見て気を紛らわせています。

不安感が襲ってきたときにCBDオイルを服用するというのはなかなかタイミングが分からず難しいものがあります。正高先生にはタバコのように吸うタイプのCBDをご提案頂いたこともありますが、まだ試したことはありません。

Q:CBDを使用する中で悩むことや困ることはありましたか?


CBDオイルの摂取量を増やす前にDrugs.comのDrug Interactions Checkerで服用中の薬剤とCBDの相互作用を確認したところ、テグレトール(カルマバゼピン)がCBDの代謝を遅らせるもののテグレトールの血中濃度に影響しない旨が記載されていたので、一時期1日に1000㎎近くのCBDオイルを試していました。しかしながら、実際にはテグレトールの血中濃度が下がり、大発作を頻発するようになりました。CBD量を増やすと確かに発作の前兆となる不安感はなくなりましたが、前兆を感じずにいきなり発作が起こるということが増え、現在の600㎎/日まで減らしました。

Q:CBDオイルはどのように服用されていますか?


朝300mg、夜300mg、1日2回に分けて朝晩食事前のなるべく空腹時に服用するようにしています。オイルはMCT(ココナッツオイル)を使用しています。

Q:最近のご本人の様子について教えてください


趣味で小説を書いて投稿したり、動画撮影や編集などをして楽しんでいます。

Q:インタビューにご協力頂き、ありがとうございました

さいごに、みどりのわへのご意見等ありましたらお聞かせください


以前はCBDの結晶を粉砕して容器に移し替え、オイルと混ぜる作業を定期的に行なっておりましたが、現在はその手間が無くなり、とても助かっています。

正高先生を始めCBD業者さまのご厚意と奉仕の精神によって一般ではあり得ない価格でCBDオイルをご提供くださっていることに心より感謝申し上げます。

何か患者会のお手伝いができればとの思いで今回インタビューを受けさせて頂きました。少しずつではありますが、着実に状態がよくなっており、ご縁を頂いたことに感謝しております。







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