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患者インタビュー:レノックスガストー症候群(難治性てんかん)





レノックスガストー症候群

イニシャルA

現在7歳(25㎏)

CBD使用歴 5年7ヶ月

CBD摂取量 ティースプーン1/2程度(1日2回)


CBDオイルはAのてんかん治療で「みどりのわ」を知る以前から使用しておりました。

Aが2歳の頃、発作が頻発する中、医師からはこれ以上薬は増やせないと言われました。CBDの効果に対して半信半疑で、悪化しないか、悪影響がないかなどの不安もありましたが、藁をもすがる思いでCBDを飲ませ始めました。

そんな中、知人が正高先生を紹介してくれたことがきっかけで「みどりのわ」を知りました。



CBD使用前は一日に7回ほど発作が起き、夜にはチアノーゼや泡を吹くほどの大発作が起きていました。

しかしCBDを使用して2日で発作の回数が急激に減り、大発作がおさまりました。

ただ、ぼーっとしたり、ふらつくことが多く、だるそうに寝ていることも多かったです。

日常生活に支障をきたすほどのぐったりな状態が続くことも多く、量を調整するか、使用自体をやめるかを迷うことはありました。

また、当時はあまりCBDオイルのことが世間に認知されていなかったようで、国内で販売されている数も少なく、CBDオイルの購入・確保そのものが大変でした。


現在CBDオイルはティースプーン2分の1程度を朝と寝る前に毎日服用しています。

抗てんかん薬も併用して飲んでいます。


現在Aは小学校2年生となり、普通学校の支援学級へ通っています。

発作が出ることもあり、その度に呼び出しもありますが、基本的には休まずに本人も楽しく通っています。

放課後は2か所の放課後デイサービスを利用しています。


参考になるかわかりませんが、以下が私の1日の大まかなスケジュールです。

6:30 起床お弁当作り、朝の支度

7:30 登校時の付き添い、子供達学校

8:30 仕事(〜14:30まで)

14:30 放課後デイサービスへの送迎

15:30 仕事(〜17:30まで)

18:00 子どもたち帰宅夕食の準備、子供達の明日の支度

21:00 A寝かしつけ(その後はお姉ちゃんと過ごす時間)

22:30 お姉ちゃん就寝

22:30 仕事(自宅)

00:00 夜中のうちに片付けや掃除、洗濯

02:00 就寝


Aの楽しみは、電車の話をしたりジョージやカーズのテレビを見ることです。

私自身は毎日のお弁当作りが息抜きだったり子どもたちと過ごすのが楽しかったりもしますが、それ以外になるべく一人でいる時間を持つようにしています。

お姉ちゃん自身にも、心の空き時間を作ってあげられるよう心がけています。


病気の治療で悩んだり不安を抱えている方はたくさんいらっしゃると思います。

一度CBDを始めたらCBDオイルはこの先ずっと使い続けなければいけないのではないかと迷われる方もいるかも知れません。

ですが、今後も病気とつきあっていかなければならない人生がより楽しく豊かにできる効果的な治療法の一つとして、CBDを取り入れてみてはどうかと実際に使用している私としては思っています。




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