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患者インタビュー:線維筋痛症






線維筋痛症 Tさん

40代女性 250〜300mg/day



Q:発症した時のことや症状についてお聞かせください


4年前の3月。朝、目覚めると急に具合が悪くなりました。

病院に行ったのですが“分からないと言われ、そのまま帰されました。病院からの帰りも、怠さと痛さで自力では帰れずタクシーを利用しました。運転手さんに“お姉さん、体調には気をつけろよ”と励まされたことを覚えています。車内でペットボトルが開けられず、運転手さんに手伝ってもらいました。握力が弱くなったことに気がつき、家に帰ってからもいろんなものを落としました。

その後も症状は続き、何軒病院に行っても取り合ってもらえず精神的に参ってしまいました。それから近くを流れる多摩川に落ちることばかり考えていました。



Q:前兆はありましたか?


前日までは元気で、前触れもなく突然でした。



Q:病名が確定するまでにどのくらいかかりましたか?


私は確定診断までに1年半かかりました。

線維筋痛症は画像判断や血液検査で異常が出るわけではないので、確定診断までにすごく時間のかかる方が多い病気で。

当然働くこともできず、その上、様々な手続きの為に役所へ行った際には“本当に具合が悪いの?” “怠けたいの?”と解釈されることを言われ、ついに病んでしまいました。鬱になって精神病院に入院したこともありました。元々メンタルは強くなかったので、CBDと親和性のある患者なのかもしれませんね。



Q:握力がないこと以外にどのような症状がありますか?


線維筋痛症による慢性疼痛は延々と痛みが続くので、まずメンタルをやられてしまいます。例えば骨折や出産も激痛ですが、終りがあるので痛みだけで精神的に病む人はそこまで多くないと思います。この病気になると死ぬまでこの痛みが続くと思うと苦しいですね。痛み=ペイン(Pain)の語源は、ラテン語で“懲罰や拷問”を意味するらしく、私の人生は一生苦痛から逃れられないのだと思いました。



Q:痛みに波はありますか?


気圧の変化で痛みが増すことがあります。調子が良くても痛みがゼロになる事はありません。薬切れというと変な言い方になりますが、飲んでいる鎮痛薬の効果がなくなるとすぐに分かります。



Q:痛みや症状の感じ方は人によって異なるのでしょうか?


基本的に全身に痛みが出ると言われています。私は特に上半身が酷くて、首から下、背中、指、腕に痛みが強く出ます。



Q:CBDやカンナビノイド医療患者会にはどのようにして辿り着いたのですか?


脳性麻痺の友人から、アメリカの脳性麻痺患者が大麻を吸って、言語障害がかなり改善されたと言っていて、大麻ってそんなに悪いものではないのかなと思い調べ始めました。


線維筋痛症の原因は仮説として、痛みを感じるのは脳の誤作動ではないかと言われています。てんかんや幻肢痛、脳疾患と似たような病気なのではないかと考えるようになりました。実際、線維筋痛症にも抗てんかん薬がよく使われるので、それらの病気によくCBDが効くなら、私にも効果があるんじゃない?と思いました。


YouTube大麻関連の動画を見るようになって、正高先生のGreen zone Japanにたどり着きました。サイトの概要欄から患者会の存在を知り、2022年の7月患者会に入会しました。



Q:CBDを初めて試したときの心境や気持ちの変化についてお聞かせください


最初はネットで購入したCBDを試しました。痛みに効く適正量が分かりませんでした。これまで夜は痛みで気が昂って寝られないことが多かったのに、よく眠れるしリラックス効果を感じました。イライラピリピリしたり、うつ症状がだいぶ改善されました。痛みには量を間違っていたので効かなかったです。副作用はほとんど感じませんでした。



Q:CBD以外の成分、CBGやCBNは服用されていますか?


今はCBDのみです。THCが疼痛患者に効くので、類似成分のCBNも経済的に余裕があれば使ってみたいです。



Q:患者会入会後、CBDの服用や症状に変化はありましたか


当初、適正量を把握していませんでした。

昨年11月渋谷で開催されていたCBDジャーニーに参加した際、デパートの試食状態で会場でいろんなCBDを試させてもらいました。結果的にいつもより多い量のCBDを摂取したことになり、その日はとても調子が良く、夜になっていつもの薬切れの時間になっても痛みを感じませんでした。


もしかしてこのまま眠れる?と、試しに鎮痛薬抜きでベッドに入りました。朝になってびっくり、本当によく眠れました。さすがに翌日には効果はなくなっていましたが、どうしてこんなに痛くなかったのかと理解が追いつきませんでした。

そこで、もしかしたら私はもっと摂取量を増やせば良くなるんじゃないかと気付きました。患者会のCBDで量を増やすと本当に驚くくらい痛みが楽になりました。

例えば、いつもの痛みが100%だとして鎮痛剤で50%くらいまで痛みを抑えられるとします。CBDを適正量摂取するとさらに20〜30%にまで痛みが抑えられて、とても元気に過ごせるのです。現在は体重当たりの目安とされる量よりも多めに飲んでいます。


処方してもらっているオピオイド(麻薬性鎮痛薬)よりも副作用が少ないと思いますし、体質で添付文書の最後の方に載っているような副作用を何回も経験しているので、あまり薬を飲みたくないという想いが強いと思います。


CBDジャーニーで私は救われました。実はその日、あまり体調が良くないからと行くのを迷っていました。それでも何か発見があるかもしれない!と思って参加しました。CBDジャーニー様々、主催者さま、登壇されていた皆さま、出店していた事業者さまのおかげで、大袈裟ではなく私にとって“人生が変わる日”になりました。



Q:現在、生活面で大変なことはありますか?


握力がなく吊り革が持てないので通勤時間帯の電車に乗れません。慢性疲労症候群も併発しているので、年中インフルエンザに罹ったようなだるい状態です。

コロナ後遺症で話題になりましたが、慢性疲労症候群の症状のひとつに「ブレインフォグ」というのがあって、脳と手がうまくリンクできないことがあります。食事の際に時々食器を倒したり落とします。



Q:福祉的なサービスは受けられておられますか?


家事援助のヘルパーさんに週2回、1日1時間半〜2時間ほど来て頂いています。

洗濯物や掃除、あとは料理を手伝ってもらっています。だいたいの野菜はハサミで切れますが、根菜は難しいので切ってもらいます。

買い物はほとんどネットスーパーです。調味料がなくなってしまった時などは、近くのスーパー買いに行くことはできますが、重いものを持てないので配送頼みです。



Q:CBDを使用する中で何か困っていることはありますか?


外出時にオイルだと摂取しにくい時があるので、グミなどエディブルで摂取できたらと思っています。

あと、同病の患者さんにCBDを勧めるとき、宗教勧誘みたいな薦め方になってしまい、自分でも気持ち悪いと思ってしまいます(笑)



Q:いま楽しみにされていることがありましたらお聞かせください


元々Webデザイナーをしていました。最近やっと在宅で仕事を始めることができるようになりました。在宅に移行しやすい仕事で良かったです。

昔から物を作ったり絵を描くのが好きなので、手が不自由ながらもできる範囲で小物を作ったりガーデニングを楽しんでいます。


一番は、外に風を感じながら歩けることです。自由に外に出て、太陽の眩しさや外の匂い、季節の風を感じて、草木の緑を見られて、川に行けば水が流れている……。最悪なころは自分で歯や髪も洗えなかったので、外に出られるのが本当に幸せです。


先日また嬉しいことがありました。もう一生できないと思っていた献血ができました。以前は薬を飲んでいるし元気ではなかったので、献血なんて夢のまた夢。こんな私が献血できたと思うと、嬉しくて嬉しくて!だいぶ浮かれました(笑)



Q:現在、鎮痛薬は飲まずにCBDのみで痛みを抑えているということですか?


現在、鎮痛剤がない状態で全体の20〜30%まで痛みが抑えられている状態です。

薬は、ビタミン剤と脳機能低下を予防する薬を服用しています。

先日の診察の際、現在CBDを服用していて痛み止めを全く飲まずに過ごしていることを伝えると、断薬できるという話になりました。主治医は大麻にネガティブなイメージがあったようですが、鎮痛薬が要らなくなったところで、どう説明していいものか分からず、CBDジャーニーで登壇されていた久保さんに、どうやって主治医を説得したのか教えてもらいました。おかげさまで主治医とも話をすることができました。

CBDジャーニーの翌日からCBDのみにしてみて、もし痛みが出たら鎮痛薬を飲めばいいと思い試し始めました。今、鎮痛薬なしで過ごせているのが奇跡です。



Q:貴重なお話ありがとうございました

最後に患者会へのご意見などありましたらお聞かせください


患者会の皆さん、とても優しくて素敵です。誰もが未来に希望を持っているのが伝わってきます。

大麻の悪いイメージを変えたい、「線維筋痛症にはベンゾジアゼピンやオピオイド以外にもCBDって選択肢もあるんだよ!」これを多くの人に知っていただけたら嬉しいです。

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