検索

患者インタビュー:脳腫瘍

更新日:10月18日


ふくい ゆうとくん(仮名)5歳  脳腫瘍

CBD使用歴1年

CBG使用歴4ヵ月


Q: お母さまに伺います

ゆうとくんの病気についてお話しいただけますか? 3歳になった年に脳腫瘍だと診断され抗がん剤治療を1年3カ月程続けていました。

目の神経の大事なところに腫瘍ができ手術で取り除くことができないため化学療法を行っていましたが、抗がん剤の効果がなくなり今年5月に経過観察という形になりました。

子供なので脳の成長とともに腫瘍も成長する可能性があるため、抗がん剤の種類を変えまた治療が始る可能性があります。

この病気は腫瘍が増大することで神経を圧迫して体の機能に支障が出てしまったり、増大が止まらなくなり亡くなってしまう子供も少なくないようです。 Q: ゆうとくんがCBDとCBGを使用している経緯についてお話頂けますか? 抗がん剤の治療中、何か出来ることがあればやりたいと思いネットで検索していました。

その時にNetflixでやっていた”Weed the People-大麻が救う命の物語”というドキュメンタリーを見ました。

その中にゆうとと同じ視神経膠腫(グリオーマ)の症状の女の子が出ていたんです。医療大麻で腫瘍が小さくなって健康的に過ごしている様子が紹介されていて希望が持てました。日本ではどうなのか色々調べる中でGreen Zone Japanに辿り着きました。

正高先生からCBGも効果があると伺いCBDと一緒に使わせて頂いています。

10%のCBDオイルにCBG1g混ぜたものを朝晩の食後に0.5ml舌下投与しています。

THCという成分が脳腫瘍にきくようですが日本では使用が禁止されています。

現在THCが入っていない状態で使用していますがその効果がどれほどなのかはまだわかっていません。

これからゆうとが試すことによって可能性として示すことが出来ればと思っています。 Q:冒頭で抗がん剤の効果がなかったと仰っていましたが、それは腫瘍が縮小しなかったということでしょうか? そうです。

数ヶ月に1回、化学療法が1ターム終わるごとにMRIを撮って前回の化学療法と今回の化学療法の画像を比較します。

今までは抗がん剤を続ける中で1mm~3mm程少しずつ縮小して腫瘍は当初の大きさから2㎝ほど小さくなりました。

しかしその後縮小することがなくなり、強い抗がん剤を続けることによる体への負担も考え担当医の判断で今年の5月に治療をやめることになりました。

現在抗がん剤治療をやめて時間が経っていますが、腫瘍の大きさは維持されていて増大していません。もしかするとCBDとCBGのおかげもあるのかもしれません。 Q:ゆうとくんの視神経に腫瘍が見つかった当時のことを教えて頂けますか? 眼振があったんです。最初は黒眼の部分が細かく動いていたのが気になりましたが気のせいかなくらいに思っていましたが、やはり気になり眼科へ行ったところ総合病院を紹介されました。

総合病院でMRIを撮ると3cmほどの大きなピンポン玉のような腫瘍がはっきりと確認できました。

腫瘍の種類を調べる生検をするために、全開頭すると聞いたときは頭が真っ白になりました。

その後他の病院を調べ、腫瘍に近いところの頭蓋骨に12mmくらいの穴を開けて,そこから太い針みたいなものを脳の中にゆっくり差し込んで,腫瘍のかけらを採ってくる方法でおこなえました。

その後腫瘍の種類が分かり治療方法が決まり化学療法を開始しました。

抗がん剤治療で腫瘍が小さくなったことで、視交叉という目の神経が交差している部分から腫瘍が出来ていて手術では取れないということが分かりました。

腫瘍の影響で今はもうほとんど右目は見えなくなっています。

少し物にぶつかりやすいですが左目の視力が0.8見えているので支障なく生活出来ています。

これからどう左目を守っていくかというのが重要になります。 Q:抗がん剤でどのくらいの期間治療されていたのですか? まず3ヵ月程入院しました。

吐き気、嘔吐、髪の毛が薄くなる、下痢、発熱、便秘などの副作用がありました。

医師の許可が出てからは、外来での点滴治療となり1週間に1回×4週繰り返し2週休むというサイクルで1年間治療しました。 Q:入院生活や外来治療、ご両親も大変だったのではないでしょうか… < 入院生活 >

ゆうとの下に当時1歳の弟がいたため大変でした。

私がゆうとに付き添いで入院することになりましたが、弟は一緒には入院することはできないので緊急保育のある保育園に弟を預けることになりました。

夫と弟の2人の生活が始まり、夫は毎日会社に行く前に次男を保育園に預け、そのあと病室に寄って着替えや洗濯物などをピックアップしたり届けに来てくれ仕事をしながら入院生活をサポートしてくれました。

保育園にもっていくお弁当、家での育児や家事を全て夫一人で行っていたため倒れないかと心配していました。

週末は夫が付き添い入院を交代してくれたため弟と会うことができました。

大変なことも多かったんですが、ゆうとが通っていた園の先生達が千羽鶴を作って励ましてくれとても支えになりました。

<外来治療>

血液検査をしてその日の健康状態を確認してからの治療になるので待ち時間も含めて毎回7時間程かかるので1日がかりでした。

退院し外来治療が始まってしばらくして私の育児休業が終了し職場復帰しました。

そのため夫と交代で仕事を休みながら化学療法を行っていました。

仕事を休むことに関して会社には家庭を第一優先にしていいとのあたたかい言葉を頂けたので感謝しています。

Q:ゆうとくんのために心掛けてきたことがありましたら教えて頂けますか? 入院したのが小児がん拠点病院だったので保育士さんのいる広いキッズスペースを利用できたのはとても良かったです。オモチャが沢山置いているので子供も喜んでいました。

ただコロナになってからは1日に1時間しか利用出来なくなってしまい、それからはずっと部屋で過ごしました。同じ病室の子たちと仲良くなったので一緒にカルタ遊びやすごろくなどをして楽しかったですが、毎日何しよう何しようとずっと考えてありとあらゆる事は全てやったという感じです。

夫が付き添う日は必ず工作キットをしていました。面白く作る方法など色々調べてやってくれていました。入院や治療が続く中で「何でしないといけないの?」と聞いてきたことがありましたが、「ゆうちゃんの頭の中に白いピンポン玉が出来ちゃって…。ぴょ〜んって取りたいんだよね」といった明るい感じで話すと検査なども嫌がらずにやってくれました。今は先生の話も隣で聞いているので自分の病気のことを少しは理解しているんだと思います。ゆうとの病気が分かった当時は受け入れるのにやはり時間がかかり毎日泣いてばかりいましたが夫が精神的に支えてくれました。

考え方は自分次第で、負のスパイラルに入ってしまうと抜け出せなくなってしまうため、今では全てにおいて前向きに考えるようになれました。

右目が見えないと言われたときはやはりショックでした。でも左目は見えてるからいい、といったように出来るだけプラスに考えるようにしています。 Q:詳しく教えて頂き本当にありがとうございました

最後にみどりのわへのご要望やご意見等ありましたらお聞かせください アメリカではCBDを病気の種類によって使い分けているようです。

脳腫瘍によりよく効くCBDがあれば取り扱っていただきたいです。

あとはもう感謝しかないです。

CBDは良い製品だと高く続けにくいのでこういった形でサポートして頂け本当に助かっています。

閲覧数:352回0件のコメント

最新記事

すべて表示