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患者インタビュー:匿名希望(14歳) 大脳皮質形成障害 症候性難治てんかん

更新日:4月11日


匿名希望 14歳(中学2年生) 大脳皮質形成障害 症候性難治てんかん CBD使用歴 7ヶ月

Q:お子さまの病気について教えてください 難治性てんかんで、大脳皮質形成障害です。 妊娠初期、脳が作られる時にうまく作られなかったということのようです。 形成障害にはいろいろありますが、右脳全体がほぼ硬くなっている珍しいタイプです。 あと前頭葉と全体的にも少しあります。 てんかん発作は今も毎日のようにありますが、話も出来ますし左半身の麻痺はあるものの1人で歩くことができます。 〜病気が分かるまで〜 妊娠中も生まれたときも分かりませんでした。 生後3週間くらい経った頃、左手だけ常に握った状態のままだったり時々変な表情をすることに気付きました。その頻度が増え、生後1ヶ月の頃から点頭発作に似たような仕草が見られるように。それが1日に30回を数えるほど発作が頻回になりました。 かかりつけの病院ではどこも異常ないと言われ、大きな病院でも特に何の問題ないと言われましたが、てんかんの疑いを伝えたところ脳波検査してもらえることになりました。 本来1ヶ月待ちの予約が急遽翌日検査することに。 〜1歳8ヶ月で手術〜 硬い部分を半分くらい、脳全体でいうと4分の1を摘出する手術をしました。 その時に脳梁離断の手術もして脳梁を3分の2くらい切りました。 〜退院という選択〜 その後3歳半まで入退院を繰り返しました。 てんかん発作は本当に頻回で多いときには1日に100回を超えることもありました。 抗てんかん薬はそのとき試せるものは全てやってみましたが効果はありませんでした。 自宅から病院が離れていたこともあり自宅での生活を選択し退院することにしました。

Q:手術前、病院からはどのような説明があったのですか?

医師からは重症患者と捉えられていたので ・生活がきちんとできるようにということではない ・介護が少しでも楽になるように ・例えばお着替えも全くの寝たきりよりも少し協力動作くらいは出来るようになるかも ・発作がなくなって普通の生活をすることは無理 ・手術はもちろん発作を軽減するため ・頻回で強い発作から少しでも脳を守るためというのが一番 ・発作はなくならない ・発作による脳が受けるダメージを少しでも食い止めたい という主旨のお話しがありました。

Q:1歳8ヶ月での手術、お母さまとしてはどのよう受け止められましたか?   生まれて1ヶ月で即入院となったとき、MRIを撮るとシワがある部分は左脳に一部ありましたが右脳と前頭葉はシワがなくつるんとしていました。はっきりとは言われませんでしたが、これはちょっと難しいのではないかという感じでした。 だからもう最初から受け入れていたというか生きてさえいてくれればという気持ちで私自身あまり動揺はありませんでした。 発作はありましたが、笑うし話しかけると言ってることは全部理解できる子だったのでそれなりに楽しく生活はしていました。 14年前で私も若かったですし、それまでずっとフルで仕事をしてきていたのでずっと子供といるのはとても新鮮でした。

Q:術後、発作の頻度に変化はありましたか? 手術してからも発作の回数は減らなかったです。 良くなったかどうか正直分かりません。 話し始めたのは6歳頃で遅かったのですが普通に話せるし歩けます。 この病気の場合だと普通はそういうわけにはいかないので手術が良かったのでは、と言われますが手術前からつかまり立ちが出来ていたのでよく分かりません。


Q:退院後、自宅での生活が始まってからはどのよう過ごされていたのですか? 療育センター、地域の幼稚園に通いました。※1 小学校は公立の養護学校へ進学しましたがすぐに不登校となり6年間ほとんど通っていません。 現在は私立の養護学校に週1回だけですが通っています。※2

Q:学校以外ではどのように過ごされているのですか? 週1度の登校以外は、小児科や整形外科、歯科の受診、リハビリに通っています。 リハビリはずっと本人が嫌いで通っていませんでした。 歯科に行く時は何時間も前からなんとかなだめて家を出ます。そして到着するまでが大変で‥今までずっとそうでしたが、やはり春からCBDを始めさせて頂いて少しずつ嫌がることがなくなってきました。今は全然普通に学校や歯科に行くことができるようになりました。

Q:CBDを始めてからの変化について教えてください 【CBDで受け入れが良くなった】 CBDを摂取し始めてチャレンジということに関して言うと、今まで知らないものは絶対に受け入れないことが多かったのにそれが本当に色々なことに対して緩和されてきました。それが一番大きい変化だと感じています。 実は2〜3年前から、新しいものを受け付けなかったり”嫌なものはイヤ”というのがとても酷くなり、週に2回は暴れて部屋を滅茶苦茶にするという時期がありました。 心療内科に1年間通いました。それも名医がいると聞いて700km離れた病院に飛行機で毎月通っていたんです。それでも治りませんでした。 CBD始めたのは疲労困憊していたそんな時期でした。 薬のような速効性はないけれど、わりと早い段階で効果として現れました。 今までの”絶対イヤ→やってみようかな”に変わってきたときは本当に救われたと思いました。 【CBDで発作が減った】 発作は減りました。なくなってはいませんが、軽くなりました。 発作は今も毎日必ずあります。精神的なことに左右されるので緊張があったり頑張った後に出るのが多いです。でも緊張による発作はすごく減りました。 発作の形は様々で昔から複雑です。硬直して目が左右に動いたり声が出たり嘔吐したり。あとはピクピクと痙攣するのは数が多いです。多い日で10回ほど。 強いのは1日に1回か2回で今はない日もあります。 発作があっても基本的には観察するに留まります。 CBDの量を増やしたらもっと良くなるのでは、と思っています。 【CBDで生活に余裕が出来た】 CBDを始めてから短時間ですが留守番が出来るようになりました。 今はわりと留守番させて私は買い物に出られるようになりました。 夜間の発作もずいぶん良くなりCBDで私もずいぶん楽になりました。※3

Q:CBDを知ったきっかけについて教えて頂けますか? 今年の3月頃、ヘルパー支援を利用できず私があまりにも大変だったとき、友人から”街のなんでも屋さん”を紹介してもらったんです。短時間だけでも息子を遊びに連れて行ってもらうことができたらとお願いしたことがありました。その方がCBDの軟膏を持っておられたんです。”てんかんにも効くというのを聞いたことがある”というので調べてみると、最初に聖マリアンナ医科大学のHPが出てきました。そこでかかりつけの病院に紹介状を書いてもらい聖マリアンナに行きました。そこで正高先生を紹介して頂きました。それ以降は正高先生に用量などを伺って4月からCBDを始めることが出来ました。 かかりつけ医と一緒になってCBDを取り入れた治療をしていけるといいのですが難色を示されています。CBDへの理解はありいつも報告はしています。

Q:CBDの摂取について教えてください 20%のものを朝1.7ml夜1.7ml(680mg/day)摂取しています。 いつも必ず息子のほうから「お母さんCBDお願い」と言ってきてくれます。 舌下への摂取は味が苦手で出来ず、アイスクリームなど試行錯誤の末、今は飲むヨーグルトに混ぜて服用しています。 本当はもっと量を増やしたいんです。 でも息子が生まれてから仕事をやめて14年。 もともと夫が家事をし私が働くスタイルの家庭だったので、貯めていた貯金を現在崩しなからの生活で、なかなかCBDの量を増やせずにいます。 先日患者会(PCAT)発足とともに価格改定をしてくださったので、増やそうかなと思えるようになりました。

Q:息子さんが楽しみにされていることや今後の展望があればお聞かせください 元々通っていた小学校のスクールバスが1日3回家の前を通るので必ずそのバスを見に行って先生達に手を振ったりしています。息子はそれを毎日楽しみにしています。 また最近ネットに興味をもち、ユーチューバーになりたいと言っています。 どうなるか分かりませんが、私はそれが楽しみでもあります。

Q:最後にみどりのわに何かご意見等がありましたらお願いします 毎日忙しい中で、CBD(結晶)を砕いて粉の状態にして容器に入れるという作業がとても大変に感じていました。ですが、今回からすでに粉状のものが容器に入っているということで、それが凄く嬉しいです。


※1 •元々人見知りが強い性格で慣れない場所や人には拒否反応 •音に敏感で暴れることもあった •電車では一駅ずつ降りて乗ってを繰り返し2時間かけてなんとか頑張って通う •毎回無理矢理連れていくことへの疑問、療育センターは辞める •4歳から普通の幼稚園へ •幼稚園は気に入って毎日通えるようになった •障害児の受入れ未経験の園のため朝から帰る時間までずっと付き添う生活を2年間続ける •上にお姉ちゃんが2人いたので子供達のことや家事で疲弊 •地域の小学校内にある支援学級の場合送り迎えは必ずしなければならないため、バス登校の出来る公立養護学校を選択 •不登校になったことで結局24時間介護が続く


※2 •私立の養護学校に転校 •今やっと週に1回付き添いながら通えるように •バスと電車を利用して1時間半 •ヘルパー支援も考えたが医療的ケアがなくよっぽどの事情がなければ義務教育の間は親付き添うことになっている為、ヘルパー支援は受けられず •校舎のような建物や閉鎖的空間に入るのが苦手 •門に到着すると担任の先生がお友達を連れて来てくれてお話する •1週間分勉強したものを渡してまた次の課題をもらう •スクールバスが好きでバスに乗せてもらったりして楽しんで帰る


※3 〜私は24時間介護の生活〜 •お風呂は危ないので一緒に入る •歯磨きが出来ないので仕上げを必ずする •目を離した隙に転倒による怪我や湯をこぼしてヤケドをしたり、どこに行ったのかわからなくなったことがあったため家を空けることができなかった •発作は就寝中が多く、万が一窒息する危険があるので隣で寝る •就寝中、少しでもぴくつきがあると起きて顔を横に向けるなどのケア •2人のお姉ちゃん達の全ての学校行事に行けず

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