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患者インタビュー:ウエスト症候群




ウエスト症候群

宮部かれん

現在5歳(23kg)

CBD使用歴 3年

CBD摂取量 200mg/日

(CBD100mg×朝晩2回)


-発症-

かれんは2018年3月に生まれました。

出産も問題なく、すくすくと成長していた矢先の6月末頃、生後3ヶ月で突然ウエスト症候群(点頭てんかん)を発症しました。

最初は母親のちょっとした気づきから、病気を疑い

調べていく中で、症状が日に日に顕著に表れ、確信へと変わり、病院へ受診。発作時の動画を見せると即入院することになりました。



-治療-

入院後の投薬で目に見える発作は消失。

しかし脳波が改善されずACTH療法を開始。

不機嫌、不眠、食欲増加、顔面肥大等の副作用を乗り越え脳波も改善され、発作も消失し、2018年8月末、約2月間の入院を終えました。

その後、1年4ヶ月は発作もなく健やかに成長していました。



-再発-

2020年1月2日発作が再発しました。

薬を変更しましたが、発作消失に至らず、2月に全脳梁離断手術を受けました。



発作消失の可能性は低いものの発作焦点の判別と、発作が焦点から全脳に伝わるのを抑制するためでした。

全脳梁離断手術後の1ヶ月後には発作がまた再発しました。

そして焦点切除手術を勧められ、説明を受けましたが、何かしらの身体後遺症が100%出るというものでした。

手術を受けずにこのまま発作が続くと15歳になっても寝たきりで喋ることもできない可能性があるとも言われました。

まだ他に選択肢があるのではないかと思い、この時は手術を断りました。

しかし、それ以降も発作の回数が増えるばかりか、

泡を吹いて倒れたり、気絶して数時間目を覚まさないなどかれんの発作がどんどんひどくなっていきました。

家族で色々悩みましたが、なにより、かれんが一番辛い思いをしている。

もし後遺症があっても全責任持つ思いで、2020年5月末に焦点切除手術を受ける決意をしました。



-CBDとの出会い-

手術申し込みが終わり、手術が2ヶ月後と決まったある日の夜、Twitterでたまたま見かけたGREEN ZONE JAPANの正高医師の投稿を見かけたのがきっかけとなり、2020年6月20日かれんはCBDオイルを飲み始める事ができました。

10日程経過し、7月に入り少し発作が減りました。

ですが、1回の発作が長い時があったり、発作が長くそのまま気絶して朝まで起きない日もありました。

これもダメなのかと思いましたが、諦めずに続けました。

そしてCBDオイル開始から23日目ついに発作が消失し、焦点切除手術は中止になりました。


-現在-

2023年7月時点でCBDオイルを飲み続けて3年経過しましたが、発作再発は一度もなく、また脳波も安定して元気に過ごしています。

1日朝晩2回服用しています。1回当たりCBD100mg×2回=200mg/1日を3年間毎日続けています。

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