ARUSANさん 50代男性
線維筋痛症、潰瘍性大腸炎
CBD：10mg/day (グミ）+ Vapeで4~6吸入
CBG：40mg/day (グミ）+ Vapeで4~6吸入
CBN：50mg/day (グミ）+ Vapeで4~6吸入 +42%リキッドを3〜5吸入
Q：発症した時のことや症状についてお聞かせください
始まりは15、6年前。もうその頃には違和感はありました。ただ、今ほどの痛みというのではなく、朝の強張りにも似たなんとも言えない手足の不快感というか…上手く動かない感じが時折していました。2010年の初夏からその違和感が段々強まってきました。そして痛みも気になり始めました。
そしてある時、仕事中に突然右膝に激痛が生じました。耐えられない痛みに襲われ、翌日には知人の伝手で紹介してもらった外科病院へ行きました。入院し膝に炎症が起きているとの事で後日、内視鏡で視る事に。そしてそのまま内視鏡で炎症部分の切除が行われました。
膝の手術を終え数日後、医師より“貴方はもしかしたら大腸にも疾患があるかもしれない。“と言われました。右膝の手術をして何故に大腸？と、思った事を今でもよく覚えています。そしてもう一つ、身体の痛みは「関節リウマチ」も併発しているかもしれないというものでした。伯母がリウマチを過去に患っていた為、遺伝かもしれないと言われました。
そして、それから1年近く経った頃から実際に大腸が不調を訴えてきたのです。下血及び血便が大量に出て尋常じゃない腹痛が続きました。血便が出た翌日、消化器科での大腸カメラの結果は「あちこちに炎症が起きた形跡があった」との事で、大学病院に紹介されることに。
同時にもうその頃には身体中に痛みが明確に出てきました。「これがリウマチで起こる痛みなのか？」と不思議に思ったのがその頃の印象でした。大学病院に行くなら大腸もリウマチも診てもらおうと思い、あらゆる検査してもらうも、意外にもリウマチの可能性は無しとの検査結果でした。大腸の方は虚血性腸疾患、クローン病、潰瘍性大腸炎などが疑われるとのことでした。それからは頻繁に血便が起こり、身体の痛みは増し、これが身体の痛みと大腸(腹痛)の疾患との闘いの始まりでした。
Q：病名が確定するまでにどのくらいかかりましたか？
10年掛かりました。ドクターショッピングを繰り返してばかりでした。
身体の痛みに関してどこの病院の医師にも解らず、診断が付きませんでした。たまたま大腸を診てもらっていたクリニックの先生が「線維筋痛症」という病気があるのを知っていて、痛みの症状が似ているとの事で、トラマドールという鎮痛薬を処方してもらったのが線維筋痛症に対する服薬の始まりでした。
専門的に治療しようにも県内に線維筋痛症を専門とする医療機関が無く、しばらくはそのままの治療が続きました。その後2020年の夏、LINEのオープンチャットの線維筋痛症仲間の紹介があり出会ったのが現在の主治医になります。
Q：線維筋痛症の患者さんとして、ご活動なさっているのですか？
はい。LINEのオープンチャットで線維筋痛症をメインに難病による疼痛を抱えた人を対象としたチャットルームを運営しています。
開設したのは4年前になりますが、始めたきっかけは、こんなにも痛くて苦しいのに、調べても世間では殆ど知られていない。それどころか医療従事者でも知らない人がこんなにも沢山居るんだと思い知らされた事でした。「こんなにも辛いんだから他にも苦しんでいる人が他にも居るだろう」、「共感、わかり合える人が居ないのか」、「わかり合える場が欲しい」、「無いなら作るか」という単純な発想から始めました。
実際に始めたところ、あれよあれよという間に参加者が集まりました。「あぁ、やはりこんなにも苦しんでる人達がこんなにも居るんだ」と本当に実感しましたね。参加したメンバーさんから「共感出来る仲間が出来て嬉しい」という声が聞けてとても嬉しかったです。開設して本当に良かったなと思いました。
Q：痛みに波はありますか？
あります。前日に激しく痛んだ箇所の痛みが翌日には嘘の様に消え(消えるとは言ってもベースにある痛みはそのまま)、他の場所へ移るなど身体中を痛みが巡るのが特徴です。かと思えば逆に同じ箇所が数日、数週間〜数ヶ月痛んだりする事も多々あります。
Q：痛みや症状の感じ方は人によって異なるのでしょうか？
私の管理しているオープンチャットのメンバーさん約20名の方達だけでも色々と表現の違いがありますね。大体は疼痛という事でその名の通り疼くような痛みが大半ですが、焼ける様に痛い、燃える様に痛いと表現される方もおられます。私の場合はとにかく、足の裏まで痛くなって、立っている事も難しい事もしばしばです。痛くないところを探すのが難しいくらいです。
オープンチャットのメンバーにも「患者の声」でコメントされている線維筋痛症のTさんの様に、病気を患う前に比べると握力が無くなってきたという方がおられます。
私の場合は握力はあるものの、握っていると痛みが出たり、強く握った後は反動なのか酷い痛みが出る場合があります。これは他の部分にも同じ事が言えます。なので、日常生活の中では力むことを極力避けています。
私も含め、殆どのメンバーにある症状は、腹痛、鬱、気圧変化による症状の変調、疲労感、倦怠感、手足の痺れ、軽い麻痺、頻繁な頭痛、目眩、強い光に弱い(頭痛を引き起こす)、不眠などです。他には少数派で体温上昇、血圧上昇、集中力、記憶力などの認知機能の低下などもいらっしゃいます。
Q：CBDやカンナビノイド医療患者会にはどのようにして辿り着いたのですか？
X（旧Twitter）で繋がりました。
Q：CBDを初めて試したときの心境や気持ちの変化についてお聞かせください
線維筋痛症の治療をしつつも、抗うつ薬や強い鎮痛薬(オピオイド系薬)を飲んでも取り切れない痛みは常に抱えている為、「藁にも縋る思い」というやつですね、元々ストレス緩和にVAPE(ベイプ)を使っていたのですが、ある時VAPEリキッドの他にCBDも扱っているショップをたまたま見つけ、その存在を知りました。大麻の悪いイメージもあり、初めは多少抵抗ありましたが、好奇心や探究心が勝り(笑)、使ってみよう。というのが初めの気持ちでしたね。もし、使って良ければ同じく苦しんでいる人達にも教えてあげられるのでは？との思いの方が強かった様に思います。
Q：“CBDを使うことでどのような健康上の効果・体感がありますか？痛みは改善していらっしゃいますか？
効果としてまず気持ちが安らぎリラックスしますね。また肉体的な効果としては痛みの緩和があります。線維筋痛症は肉体的な痛みと精神的なストレスの両方が悩みとなります。普段の薬もそうですが、効いているかどうかという事に関してはすごく敏感です。
CBDについては半端な鎮痛薬よりも効果が感じられるまでの時間が早く、効果もハッキリとした感じですかね。「あ、今効いてるな」と明確に体感できます。処方薬だと十分な効果が出るまでに早くとも数時間〜数十時間、ものによっては数日、数週間なんてあります。
Q：そのオープンチャットでCBDの話はなさっていますか？
逆にどれだけCBDが知られているのか興味があったので、投票機能を使ってアンケートを取った事がありました。結果は20名近くのメンバーに対し、私も含め2名しか居ませんでした。その頃はまだ自分も使い始める前だったので、知識も無く説明も不十分になる可能性も高いし、まだ話す時期じゃ無いかなと思ったのでまだ大々的には話してはいません。
Q：CBD以外の成分、CBGやCBNは服用されていますか？
CBG、CBNはとあるショップのグミを使用していて、両方入っているものをリピートさせてもらっています。普通に美味しいです♪
Q：患者会入会後、CBDの服用や症状に変化はありましたか？
患者会への入会はまだ入会したばかりですので、「みどりのわ」の商品はこれから試してみようと思っています。（現在入院中の為、患者会もこの入院中に入会したばかりです。
その為、今年に入ってからCBDが全く使えていないので、効果や変化については退院してからとなります。）
入院前の話となりますが、ネットショップで購入したリキッドやグミを使用した時点で気持ちがリラックスしたり、身体の痛みが軽く、和らいだりするのを実感出来ています。
CBDオイルはこれから使用してみようとしていたところですので、試すのが楽しみです。
Q：現在、生活面で大変なことはありますか？
身体全体の痛みもありますが、特に手の感覚が鈍くなっています。この2、3年でコップや皿などを落として割ってしまい、食器は半分になりましたね。たかが200~300gの器が持てないのは困ります。
Q：福祉的なサービスは受けられておられますか？
福祉に関するサービスは受けていませんが、線維筋痛症、潰瘍性大腸炎により職を失い仕事をする事が出来ず、それに伴い生活して行く事が出来ない為、生活保護を受けております。それが唯一福祉(行政)から受けているものです。
Q：CBDを使用する中で何か困っていることはありますか？
まだ認知度が低いのか、「CBD等を使っている。」と周りの人に伝えると反応がいまいちなところですかね。
Q：いま楽しみにされていることがありましたらお聞かせください
これは願望や妄想ですが、CBD等の認知度が上がり、難治性の疾患を抱えた多くの方達が堂々と使用出来る日が来る事を祈って楽しみに待っています。正しい知識で多くの人達に知ってもらいたいですね。
Q：貴重なお話ありがとうございました
最後に患者会へのご意見などありましたらお聞かせください
繰り返しになりますが、世間の、日本の多くの方達に正しい知識で、CBDを広く知って頂きたいですね！そして堂々と、もちろんルールを守りながら、後ろめたさも無く使用出来る日が来るのを楽しみにしています。
Comments