患者の声 : 重症筋無力症（眼筋型）

Yちゃん（仮名）

5歳・女の子 沖縄県在住

眼筋型重症筋無力症

CBD（アイソレート）約200mg/day（朝・夕 各0.5mL）

※お父さまからお話を伺いました。画像はイメージです。

Q：お父さまに伺います。最初に症状に気づいたのはいつ頃でしたか？

2025年のゴールデンウィーク頃です。妻の両親に娘を預かってもらっていたときに、「目が斜視っぽくなっている」と言われました。実際に見てみると確かにそうなっていたので、眼科を受診しました。

Q：診断がつくまでの経緯を教えてください

最初の眼科では、斜視の手術をすれば治るかもしれないという話でした。ところが、昔の写真を先生に見せたところ、「以前の写真にはこういう様子がないので、ただの斜視ではないかもしれない」と言われ、別の病院を紹介されました。そこでもはっきりした原因が分からず、琉球大学病院を紹介していただき、検査の結果、重症筋無力症と診断されました。症状は目だけに出る「眼筋型」です。

Q：どのような症状があったのでしょうか？

夕方になって体が疲れてくると、左目の瞼が垂れてきたり、左の黒目が内側に寄らなくなったりしていました。本人も自分の病気のことは分かっていて、目の症状のことを周りの子から言われるのが嫌だったようです。

Q：病院ではどのような治療を受けていましたか？

メスチノンを処方され、最初は朝・昼・晩の1日3回飲んでいました。飲み始めの頃は大丈夫だったのですが、続けているうちにお腹を壊すようになり、ひどいときは1〜2時間に1回、お腹が痛いとトイレに行くほどでした。

本人には、保育園でもトイレに行くようにと話していました。漏らしてしまうようなことはありませんでしたが、見ていて可哀想でした。妻と相談して、出かけるときだけ飲ませるなど、1日2回に減らしたりして量を調整していました。

また、病院からは今後の選択肢として胸腺の手術も提案されましたが、それについては少し待ってくださいとお伝えしていました。正直なところ、副作用があっても薬を飲み続けるしかないのかなと思っていました。

Q：カンナビノイドを知ったきっかけは何でしたか？

これからどうしようかと考えていたちょうどその時期に、たまたまYouTubeで、正高先生によるNORIKIYOさんのインタビュー動画を目にしました。以前から知っていた方だったので久しぶりに見てみたところ、話の中で病名が出てきて、症状も娘とまったく同じだったんです。

その晩は一人で見ていたので、翌日すぐに妻にも「こういうものがあるよ」と話しました。大麻由来の成分を使うことについて、私も妻も抵抗はありませんでした。

Q：その後、どのように始められたのでしょうか？

CBD製品が合法的に手に入ることは知っていましたが、この病気に効くかもしれないということは、あの動画を見るまで知りませんでした。CBDといっても種類がたくさんあるので、何をどう選べばいいのかも分かりませんでした。

最初はどうしたらいいか分からず、アメリカに行くしかないのかとまで考えていました。そこでNORIKIYOさんにInstagramで「同じ症状の娘がいる」と連絡し、どのように使っているのか、グミなどのエディブルがいいのかオイルがいいのかなどを相談しました。子どもに煙を吸わせるわけにはいかないので、そのあたりも含めて伺いました。

すると、ちょうど正高先生とお会いする予定があるとのことで、先生につないでいただき、みどりのわを紹介してもらいました。

Q：現在はどのように摂取していますか？

CBDアイソレートのオイルを、朝と夜に0.5mLずつ飲ませています。先生からは、まず0.1mLから始めて、1週間ごとに少しずつ増やし、0.5mLまで様子を見ていくようにとアドバイスをいただき、経過を観察しながら増やしていきました。30mLのボトルで、ちょうど1ヶ月に1本くらいのペースです。

Q：使い始めてから、どのような変化がありましたか？

使い始めて1週間ほどで効果が出始めました。瞼が垂れたり、左の黒目が寄らなかったりといった症状が出なくなってきたんです。

本人にも、物が二重に見えないか、体の疲れはどうかと毎回確認していますが、まったく問題ないようです。お腹を壊したり眠くなったりといったこともなく、むしろ元気すぎるくらいです。CBDを使い始めてからは、メスチノンは一度も飲んでいません。

本当は保育園のお昼寝の前にも飲ませたいのですが、園の先生に説明するのが難しいかなと思い、今は朝と夜だけにしています。それでも調子はとても良いです。

Q：主治医の先生にはお伝えしていますか？

使い始めてからはまだ受診できていないのですが、近いうちに妻が病院と連絡を取って受診する予定です。そのときに、CBDを使っていること、メスチノンは飲んでいないことをお伝えしようと思っています。

Q：同じような症状で悩んでいる方へ、メッセージをお願いします

正直、こんなにすぐに効果が出るとは私自身も思っていませんでした。同じような症状で困っている方がいたら、試してみる価値は十分にあると思います。