​患者の声

Yちゃん（仮名） 5歳・女の子 沖縄県在住 眼筋型重症筋無力症 CBD（アイソレート）約200mg/day（朝・夕 各0.5mL） ※お父さまからお話を伺いました。画像はイメージです。 Q：お父さまに伺います。最初に症状に気づいたのはいつ頃でしたか？ 2025年のゴールデンウィーク頃です。妻の両親に娘を預かってもらっていたときに、「目が斜視っぽくなっている」と言われました。実際に見てみると確かにそうなっていたので、眼科を受診しました。 Q：診断がつくまでの経緯を教えてください 最初の眼科では、斜視の手術をすれば治るかもしれないという話でした。ところが、昔の写真を先生に見せたところ、「以前の写真にはこういう様子がないので、ただの斜視ではないかもしれない」と言われ、別の病院を紹介されました。そこでもはっきりした原因が分からず、琉球大学病院を紹介していただき、検査の結果、重症筋無力症と診断されました。症状は目だけに出る「眼筋型」です。 Q：どのような症状があったのでしょうか？ 夕方になって体が疲れてくると、左目の瞼が垂れてきたり、左の黒目が内側に寄らな