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患者インタビュー:森紀貴さん(29歳) 点頭てんかん

更新日:1月13日


森紀貴さん(埼玉県) 年齢: 29歳 診断名: 点頭てんかん CBD使用歴: 1年

Q:お母さまにお伺いします。お子さんの病気について教えて頂けますか? 病名は点頭てんかんです。生後7ヶ月のときに分かりました。

発作は手をあげて頭がカクンカクンとなるような特徴的な発作なのですぐに分かりました。

発達の遅れがあったのでこの発作が出る前に脳波とかも撮ってもらっていて、いずれ発作が出ることが分かっていたので心の準備は出来ていたかな、と思います。

全般的な遅れがあったので歩き始めたのも2歳くらいだったと思います。

本当にのんびりゆっくり成長している感じですね。

Q:現在29歳ということですがこれまでどのように過ごされてきたのか教えて頂けますか? まず病気が分かってすぐに紹介されたのが母子通所施設でした。

その後、保育園、地元小学校の特別支援学級に通い、特別支援学校の中学部に入ってからは寮生活となり高等部も含め寮で7年間過ごしました。わりと私から手が離れた感じで教育を受けさせて頂いていました。てんかんの発作はあったんですがそんなに大変ではなかったんです、そのときは。学生時代はボーっとするような発作があったくらいでした。


Q:CBDにたどり着くまでの道のりについてお聞かせください 学校卒業後から福祉的な就労で作業所に通っているんですが、その頃から大きな発作が出るようになってしまって。すごく心配になって。本当はてんかんの外科手術を受けたかったんです。ただ外科手術のことを考えたときにやっぱり命に関わってくるような問題だし、もっと良いものがないんだろうか?と考えて探しているときに巡りあったという感じです。


Q:みどりのわを知ったきっかけは? 医療用大麻、CBDとかはてんかんというキーワードでよく目にしていたんです。

通販で高いなと思いながらも何本かボトルでCBDを試してみました。高くて続かなかったんですが、てんかんの外科手術は辞めて他の選択を考えたときCBDもありなのかなと思いました。ちょうど1年ほど前だったと思いますが、友達からGreen Zone Japanの三木さんと巡りあわせてくれるシチュエーションがあったので、それを機に連絡を取らせて頂くことになりました。うちの子の場合はすでに成人ということもあって、みどりのわの対象ではなかったのですが、どうしても試してみたくてどうしたらいいか相談してみたところ、試せることになったんです。


Q:摂取について具体的に教えてください てんかんの外科手術を考えたタイミングで病院や主治医は変わりましたが、現在の主治医はCBDに理解ある先生で話しやすいです。朝と晩の1日2回、食後に口からCBDを摂取しています。抗てんかん薬も飲んでいますが、薬によるアレルギーがうちの子の場合はあるのでいずれはてんかん薬をなくしていけたらと思っています。


Q:CBDを使用して思うことや困ることはありますか? CBDを始めて本人のQOL(生活の質)がすごく上がったんです。

大きな発作があるにはあるんですが、CBDを飲んでいることによって発作後ぐったり寝てしまって1日グダグダしてしまうとかがなくて、発作があったとしてもスッキリして普段通りの生活にすぐに戻れるようになったので、そこはすごくメリットがあったな、と思います。以前と明らかに違うので助かっているなというのが実感です。

でも息子の場合は、小さなお子さんと違っていまその体重に見合った量を飲ませるところまで到達していないんです。完全に効いている状態ということではなく、発作がおさまっているくらいの状態でキープしている感じなんです。ちゃんと効く量を与えてしまうと月に数万円になってしまうので、お金をどこまでつぎ込むかそこが難しいなという問題も抱えつつ、使用しているという感じです。


Q:お子さまを育てる中でこれまで何か心がけてきたことはありましたか? 知的の障害があると分かっていたので、そういうお母さんたちとのネットワークがありました。みんなが頑張っているというのが見えましたし、みんながどんなことをやりながら生活しているのか、できる範囲で仕事をする姿なども見てきたので、特別自分だけ頑張ったというようなことはなかったです。彼(紀貴さん)が寮のある学校に入っていたので、私は安心して自分のやることが出来ました。

福祉のことを学ばないといけないと思って、通信教育で勉強して社会福祉士の資格を取りました。いまはそういう仕事や成年後見人というのもさせて頂いています。

あともう一つ仕事があって、それが農業です。 障害のある方と農業をやっている会社が地元にあってそこでも働いています。埼玉福興株式会社という会社なのですが、農福一体のソーシャルファーム〜埼玉福興の取り組みから~という本で紹介されているので良かったらぜひ手に取ってみてください。

彼の生活を整えるというのは心がけてはいますが特別なにかこの子のために、というよりも私の仕事を含めて一緒に生活が回っているという感じです。


Q:ありがとうございます。最後にみどりのわへのご意見や他に何かありましたら一言お願いします。 CBD業者さんの、値段を少しでも安く提供しようというお気持ちが物凄くありがたいです。感謝しています。今後これからもっと医療大麻や大麻という植物への理解が広がることを願っています。







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