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患者インタビュー:ミオクロニーてんかん

更新日:10月18日


佐藤さん(小学3年生9歳) 

  難治性てんかん   

 CBD使用歴1ヶ月半  

 CBD摂取量440mg/day(22kg)


佐藤さん(仮名)のご両親がインタビューに応じてくださいました。


《てんかん発作について》

Q:娘さんの症状について教えて頂けますか?


(母)現在小学3年生で9歳の女の子です。

(父)難治性てんかんです。

(母)6歳(幼稚園の年長)の時に、ミオクロニーてんかんと診断されました。診断を受けてから抗てんかん薬を飲んで発作を抑えていたのですが、症状がおさまってはまた発作が出て、発作が増えるとまた違う種類の薬を処方されるというのを繰り返し、現在3種類の薬を飲んでいます。しかし発作がおさまらず発作の回数が増えました。抗てんかん薬の量が増えると薬の副作用で眠気が出てくるようになりました。

転機となったのは、今年の3月です。普段はピクっとなって2〜3分ボーッとするのが続くという発作の形だったのが、ふら〜っと尻もちをついて倒れ込むような発作が出始めました。初めはバランスを崩しただけかと思っていましたが、1日に4〜5回倒れる発作が見られるようになり怖くなりました。娘自身も危ないですし、親としても怪我が心配でした。ちょうどその頃にCBDオイルを紹介してもらい、6月からCBDを開始して1ヶ月半になります。

Q:6歳でミオクロニーてんかんと診断されるまでに何か兆候はありましたか?


(母)2歳の時に1度だけ熱性痙攣がありました。4歳くらいから時々ピクっとしゃっくりのような仕草をするようなりました。1日に1〜2回そのような仕草がありましたが、その時は倒れたりボーッとすることなくすぐに言葉を発して動くことができました。生活に支障はなかったのであまり気にとめていませんでした。

6歳の時に高熱が上がったり下がったりを2週間程繰り返し、体力がなくなってきた頃に熱性痙攣の重積発作があり救急車で運ばれました。その時に以前からピクつきの症状があったということを伝えると“てんかんかもしれない”ということで改めて検査入院して調べた結果、ミオクロニーてんかんと診断されました。


Q:バタッと倒れる時、ご本人にはその時の記憶はあるのでしょうか?


(父)急に目の前が真っ暗になって引っ張られて倒れてしまうようです。

(母)耳は聞こえていますが、目がぼやけていて言葉を発するのが難しいです。


Q:倒れるときはどのように対処されているのですか?


(母)倒れると数分ボーッとしています。痙攣があるわけではないので、倒れた時は起こして見守り、回復してきた頃に声かけをしています。

(父)突然倒れてしまうので頭を地面に打ってしまったり、壁に当たってしまうので、さすりながら本人の意識が戻ってくるのを待つようにしています。



《CBDを始めるまで》

Q:CBDの話はどなたから聞かれたのですか?


(父)私の知り合いで医療に詳しい方から聞きました。東大病院で診察を受けている娘の状況を伝えると、外科手術する前に出来ることがあることや今CBDが注目されていることなどを聞き、正高先生を紹介して頂きました。


Q:主治医の先生にはCBDの使用について伝えていますか?


(父)そうですね、”CBDを使います”と伝えました。驚いていらっしゃいましたが、興味はあるという感じでした。主治医は、”大学病院でCBDの効果についての検査は出来ないが、海外では医療大麻がてんかんに効くというのは分かっている。今の薬を現状のまま続けながらCBDも試してみて症状をみていきましょう”という前向きなお返事を頂きました。


Q:CBDを初めて試した時の心境についてお聞かせください


(父)知人から聞き、正高先生に相談してCBDを購入するところまでは私がしましたが、CBDの成分が大麻だということで奥さんの理解を得るのに少し時間がかかりました。

(母)中毒性がないかとか色々心配になって。でも娘が倒れているのを見るとその緩和の方が優先ですよね。やるだけやってみよう、ということで始めました。

(父)そういったこともあってスタートが遅れましたが、正高先生から共有して頂いた患者さんのYouTubeのインタビュー動画を見せて頂いたり、いろんな方が使われているんだと知って安心しました。最終的には奥さんにも理解してもらいました。


《CBD服用後の発作の変化について》

Q:CBDを服用してから発作に変化はありましたか?


(母)使い始めて3〜4週目頃から、発作の回数が減ったり発作後の回復が早いと感じるようになりました。CBDの量が増えてくるともう少し発作が減るのかと思っていましたが、最近またふらつきがあります。しかし、一時期バタッと倒れていた時よりはふらつきも小さく、ボーッとする時間も短いのでCBDが効いていると感じています。

(父)一時期酷かったときは一緒に出掛けていて急にバタッと倒れることがありました。CBDを使用させていただいてからはそういった症状はなくなりました。ボーッとするなどのてんかん症状はありますが、かなり緩和された状態になりました。

(母)現在しゃっくりのようなぴくつきの発作はなくなりました。例えば宿題をしている時に、以前のように軽くピクっとなってもまたすぐに宿題に取りかかるなど、CBDで緩和されています。



《CBDを使ってみた感想》

Q:娘さんはCBD服用を嫌がったりされませんでしたか?


(母)むしろいつも飲んでいる抗てんかん薬の粉薬よりも飲みやすいようでオイルに関しては嫌がることなく服用しています。

Q:CBDを服用する時間は決めていますか?


(母)学校の日はだいたい朝7時頃起床するので、朝食後に抗てんかん薬とCBDオイルを服用して登校しています。夜も食後20〜21時頃に服用しています。


Q:CBDを使用する中で悩んでいることや困っていることはありますか?


(父)病院で処方されている抗てんかん薬の方が眠気やボーッとする副作用を感じています。CBDの方は特に副作用はないという印象です。

(母)CBDのせいでこうなっている、というような症状はないように感じます。


Q:CBDを1ヶ月半使用してみてご両親の中で意識の変化などはありましたか?


(母)CBDを使用するまでは不安だったのですが、使ってみて怖いものではないと思っています。症状の緩和が見られ、本人も嫌がらずに服用しているので飲ませることに抵抗はなくなりました。

《現在の様子について》

Q:現在通われている小学校の先生には発作についてどのように説明されていますか?


(母)”大きな転倒があったときは連絡してください”とお願いしています。

教室の移動が多く、移動中の階段で転倒や頭を打つと危ないので、学校から”移動のある教室やクラス以外での活動の時は保護者の方が付き添ってください”ということで私が授業に出て付き添うようにしています。体育の授業は、娘は授業に参加せず先生と一緒に保健室で待機しているようにしています。コロナ禍でもあり2年前の運動会はなく、昨年は倒れる発作がなかったので体育や運動会に参加し、親はオンラインで運動会の様子を見ました。今年は運動会に参加出来ないと思います。2学期には運動会の練習が始まるので、学校と相談することになると思います。

(父)これには経緯がありまして、今年の3月に倒れる発作が出てから担任の先生と校長先生やサポートしてくださる先生と私たちで話し合いをしました。そこで現状の主治医の話やカンナビノイドの話をし、どのような形にすればいいのか協議しました。学校側も理解してくださいましたが、転倒は危ないので場合によっては母親が学校に来て見守るのが直近に関してはいいだろうということになりました。現在の学校には支援学級がないので転校も含めて考えています。


Q:最近のご様子についてお聞かせください


(母)アーケードゲームのリズムゲームでカードを集めたりリズムを取るのが好きですね。妹と一緒にカードを並べて遊んで楽しんでいます。


Q:今は夏休みですね。どのように過ごされていらっしゃいますか?


(母)そうですね、自宅にいることが多いですが、好きな遊びをするのに主人と一緒に出掛けたり、付き添いながら近くのプールに行ったりしています。学校では主治医に止められていて体育の授業でプールが出来ませんでした。普段学校で出来ないことも、親付き添いでできるのであればやらせてあげたいと思っています。今もふらつくことがあり、娘が近くにいてほしいと言うので、出先では手を繋いだり近くにいるようにしています。本人は動きたいし遊びたい意識はすごくあるのですが、それも近くで見守りながらという感じですね。

(父)てんかんだから出掛けないというのは嫌だなと思っています。なるべく出掛けて、親としてはそれをサポートするような形を心がけています。


Q:貴重なお話ありがとうございました

さいごに何かありましたら一言お願いします


(父)今回このような機会を頂きまして、ありがとうございます。もっとカンナビノイドについて広まるといいなと思っています。何年後かにはもしかすると医療大麻が承認されるのかもしれませんが、患者会の活動を少しでも応援させて頂いてお力になれればと思っています。

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